Los avances médicos han transformado el pronóstico del cáncer infantil en las últimas décadas. Actualmente, más del 80% de los niños diagnosticados en los países desarrollados consigue superar la enfermedad. Sin embargo, la curación no siempre significa el final del camino. Una gran parte de los supervivientes convive durante años con secuelas físicas, emocionales y sociales que requieren atención continuada.
Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estos pacientes, la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) y la compañía de salud digital Adhera Health han impulsado el primer consenso centrado en el seguimiento psicoterapéutico y emocional de los supervivientes de cáncer infantil en España.
La iniciativa reunió el pasado 16 de junio en el Hospital Universitario La Paz de Madrid a supervivientes, familias, asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios para identificar necesidades aún no cubiertas tras el alta médica y diseñar soluciones digitales adaptadas a la realidad de quienes han vivido la enfermedad.
Las secuelas del cáncer infantil pueden durar toda la vida
Aunque las tasas de supervivencia continúan aumentando, la evidencia científica alerta sobre los desafíos que afrontan los pacientes una vez finalizado el tratamiento.
Según una revisión publicada en Anales de Pediatría, entre el 60% y el 90% de los supervivientes desarrolla uno o más problemas crónicos de salud relacionados con los tratamientos recibidos. Además, entre el 20% y el 30% puede sufrir complicaciones graves o potencialmente mortales a largo plazo.
A ello se suma un mayor riesgo de desarrollar segundos tumores, enfermedades cardiovasculares, alteraciones endocrinas y otros problemas de salud que hacen imprescindible un seguimiento médico continuado.
Los especialistas insisten en que la vigilancia debería mantenerse durante toda la vida para detectar precozmente posibles complicaciones y mejorar el bienestar físico y emocional de los supervivientes.
El paso a la atención de adultos, el momento más crítico
Uno de los principales retos identificados por expertos y familias es la transición desde la atención pediátrica a los servicios sanitarios de adultos.
Durante la infancia y adolescencia, los pacientes suelen recibir una atención altamente personalizada y coordinada. Sin embargo, cuando alcanzan la mayoría de edad, muchos abandonan los programas de seguimiento o encuentran dificultades para mantener la continuidad asistencial.
La Dra. Catalina Márquez Vega, coordinadora del Grupo de Efectos Secundarios a Largo Plazo y Segundos Tumores de la SEHOP, advierte de que este cambio representa uno de los puntos más vulnerables del proceso.
Además de las secuelas físicas, muchos supervivientes continúan enfrentándose a sentimientos de incertidumbre, ansiedad o miedo a una recaída, incluso años después de haber finalizado el tratamiento.
Escuchar a pacientes y familias para diseñar soluciones reales
La jornada celebrada en Madrid formó parte de un proceso de cocreación desarrollado dentro del proyecto TANIA, financiado por el Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades.
El objetivo fue situar la experiencia de pacientes y familias en el centro del diseño de futuras herramientas de apoyo. Para ello, se utilizó una metodología participativa que permitió recoger y priorizar las necesidades expresadas por supervivientes, cuidadores, asociaciones y profesionales sanitarios.
Del trabajo conjunto surgieron tres grandes áreas de actuación:
1. Necesidades emocionales y psicológicas
Los participantes destacaron la importancia de contar con apoyo emocional continuado más allá de las consultas médicas y durante los periodos entre revisiones.
2. Información y seguimiento a largo plazo
Muchos supervivientes demandan información clara sobre su historial médico, los tratamientos recibidos y los riesgos que deben vigilar a lo largo de su vida.
3. Apoyo familiar y coordinación asistencial
También se identificaron carencias relacionadas con la orientación a las familias, el acceso a recursos sociales y una mejor coordinación entre especialistas pediátricos y de adultos.
Una herramienta digital para acompañar a los supervivientes
Como resultado del consenso, se definieron cuatro funciones prioritarias que debería incorporar una futura solución digital dirigida a supervivientes de cáncer infantil.
La primera sería un sistema de acompañamiento emocional continuo capaz de detectar señales de alerta y facilitar el acceso a ayuda profesional cuando sea necesario.
La segunda consistiría en un plan personalizado de seguimiento que incluya la historia oncológica del paciente, los tratamientos recibidos, los posibles efectos secundarios y el calendario de revisiones médicas.
También se plantea incorporar un espacio de orientación sobre recursos disponibles, incluyendo asociaciones de pacientes, ayudas sociales, apoyo educativo y orientación laboral.
Por último, la herramienta buscaría mejorar la comunicación entre pacientes y profesionales sanitarios, facilitando el intercambio de información y la coordinación entre los distintos niveles asistenciales.
El reto: que ningún superviviente se quede solo
Los expertos coinciden en que el aumento de la supervivencia del cáncer infantil representa uno de los grandes éxitos de la medicina moderna. Sin embargo, este logro plantea un nuevo desafío: garantizar que quienes han superado la enfermedad reciban el apoyo necesario durante toda su vida.
La información recopilada durante esta iniciativa servirá para desarrollar nuevas estrategias digitales basadas en inteligencia artificial responsable y diseñadas junto a pacientes y familias.
El objetivo final es claro: evitar que el seguimiento se rompa tras el alta médica y asegurar que ningún superviviente de cáncer infantil tenga que afrontar solo las consecuencias de la enfermedad una vez superada.
